Batoh na zádech vrací pacienty do škol, na dovolené i do práce (VIDEO) - Lepší péče - Nebojte se zeptat vašeho lékaře
Témata: 

Batoh na zádech vrací pacienty do škol, na dovolené i do práce (VIDEO)

Voda, aminokyseliny a tuky. Pro laika obyčejný vak s bílou tekutinou představuje pro školáka Libora Svobodu snídani, oběd i večeři. Od dvou a půl let, kdy mu přestala fungovat střeva, je totiž odkázán na parenterální výživu, kvůli které byl Libor ještě donedávna nucený strávit 20 hodin denně napojený na nepohyblivý stojan s pumpou. Život mu změnila až mobilní pumpa Micrel.

Tisk
E-mail
Sdílejte
Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+

„Můžu chodit na prolézačky, namočit si ruce do vody, dělat kraviny s bráchou, jezdit na dovolené, můžu ponocovat třeba do dvanácti večer,“ popisuje Libor.

Parenterální výživa jako jediné řešení

Selháním funkce střev v Česku trpí více než pět stovek dospělých a jednatřicet dětí. Pro Libora a další stovky pacientů, kterým tělo odmítá přijímat jakoukoliv potravu, je jediným řešením podávání stravy a tekutin mimo zažívací trakt přímo do krevního řečiště – tzv. parenterální výživa. Pacientům zajišťuje i 24 hodin denně výživu organismu infuze.

„Když mu nemoc propukla, stala se z něj troska, vypadalo to s ním velice špatně,“ popisuje Liborova matka propuknutí nemoci. „Začal dvacetkrát denně zvracet, přestal tolerovat stravu, dokonce zvracel stolici. Příčinu dodnes neznáme,“ dodává.

Subjektivně nejtěžší problém, se kterými se musí pacienti vyrovnávat, je upoutání ke stojanu s výživou. Na ten byl Libor dříve doslova „uvázán“ i dvacet hodin denně. „Nemohl se nikam pohybovat a dost ho to obtěžovalo. Museli jsme mu prakticky pořád stát za zády,“ vysvětluje otec. „Museli jsme být dvacet hodin denně doma. Bylo to takové domácí vězení,“ dodává matka.

Liborovi se otevřel jiný svět

Do nedávna byli pacienti odkázáni pouze na nepřenosné pumpy, těžké a uchycené na stojanu, dávkující příjem živin. Jejich používání ale znamená trvalé upoutání pacienta na jedno místo bez možnosti reálně se zapojit do běžného života. Vyrůstat a nemít možnost jít si hrát ven s kamarády, chodit do školky nebo dokonce i zlobit. Tak vypadal Liborův život do doby, než stojan s výživou nahradil batoh.

Řešení představila mobilní pumpa Micrel, která pacientům odkázaným na parenterální výživu umožní být mobilní, což představuje v jejich dosavadním životě obrovskou změnu. Jedná se o koncept mobilní výživy, který nabízí pacientům i lékařům ucelený, životaschopný a dotykem lehko ovladatelný set batohu, pumpy a internetového připojení, díky kterému je možné mít správnou funkci pumpy neustále pod dohledem.

„Začali jsme pumpu Micrel používat na jaře v roce 2015. Libor se od té doby hodně změnil. Začal být víc pohyblivý, začal i víc zlobit, protože nyní má tu možnost,“ popisuje matka. „Od doby, kdy onemocněl, jsme byli poprvé na dovolené. Liborovi se otevřel jiný svět,“ shrnuje otec.

Od 1.1.2015 je na českém trhu mobilní pumpa Micrel plně hrazená z veřejného pojištění.

Přihlašte se k odběru newsletteru: