Zkušenosti pacientů

Každá minuta života stojí za to

Lubomír dochází na dialýzu celých 37 let od svých 24 let, kdy mu bylo diagnostikováno akutní selhání ledvin. Rozhodl se pomáhat lidem, které potkal stejný osud, je spoluzakladatelem Společnosti dialyzovaných a transplantovaných nemocných, jejich rodinných příslušníků a přátel dialýzy, ve které působí jako předseda dodnes. Coby vášnivý cestovatel se podíval na spoustu zajímavých míst právě díky zahraničním dialýzám.

Nedostatek vitaminů a pohybu?

Lubomír pracoval v povrchovém dole, kde měl na starost důlní dopravu, a kromě práce ho bavilo i mnoho sportů, jako třeba jízda na běžkách nebo plavání. Jenže ze dne na den musel s těmito aktivitami skončit, protože se u něj projevila neuvěřitelná vyčerpanost. Byl unavený, chtělo se mu stále spát a žádnou větší aktivitu jeho tělo nezvládalo. Proto se rozhodl navštívit svého lékaře. Ten mu sdělil, že má pravděpodobně nedostatek vitaminů a pohybu. Vyrazil tedy s kamarády v zimě na hory, aby nedostatek pobytu dohnal na čerstvém vzduchu. Avšak na běžkách hned při zdolávání prvního kopce omdlel. Při opětovné návštěvě lékaře měl Lubomír potíže s pálením žáhy a častým zvracením, lékař mu tedy předepsal léky na žaludek, které mu nezabíraly. Postupně měl také čím dál větší potíže s pohybem a únavou.

Vedoucí mu řekl, ať nechodí do práce

Svůj stav začal Lubomír řešit ve chvíli, kdy měl tak viditelné potíže, že mu jeho vedoucí v práci řekl, ať nechodí do práce. Od svého lékaře dostal ihned pracovní neschopenku, na níž bylo napsáno: „Vydáno na žádost vedoucího lomu.“ Lubomír měl tehdy šedou pokožku a příznaky anémie, a tak mu jeho otec domluvil prohlídku u primáře interny v Karlových Varech. V únoru 1982, ve 24 letech, se dozvěděl, že mu selhávají ledviny.

 

Nevěděl, co dál

„Podle publikace pana profesora Válka ze Strahova tehdy dialyzovaní pacienti přežívali na přístrojích maximálně čtyři roky,“ připomíná Lubomír. Jeho prognóza byla tedy velmi špatná, navíc byl moc mladý. „Uvažoval jsem nad tím, co mám dělat. V hlavě mi běželo, že bych tohle trápení měl velmi rychle ukončit, protože jsem nevěděl, co dál,“ vzpomíná Lubomír. První transplantaci podstoupil ještě téhož roku v Plzni. Transplantovaná ledvina mu ale vydržela pouze jeden měsíc. Lubomír k tomu říká: „Po tomto neúspěchu jsem byl rozhodnutý. Ukončím své trápení, a bude klid.

Ve chvíli, kdy jsem už byl rozhodnutý a připravoval si žiletku, vešla do místnosti sestřička, které bylo zcela jasné, co chci udělat. Seděla pak se mnou na lůžku celou noc až do rána. Bavili jsme se o všem možném, jen ne o samotném incidentu. Ráno jsem měl jiný pohled na svět. Rozhodl jsem se, že to už nikdy nezopakuji, dokonce mě už myšlenky na sebevraždu nikdy v průběhu dalších let nenapadly.“ Kromě nefungujících ledvin měl Lubomír také žloutenku typu C, kterou si vyléčil teprve před dvěma roky, má potíže s řídnutím kostí, což je způsobeno tehdejšími dialýzami, a trpí nefropatickou polyneuropatií a chodí o berlích. Podrobil se také operaci kyčle.

Byl jsem workoholik

Druhou transplantaci podstoupil Lubomír 4. listopadu 1993, v den narozenin své druhé manželky. Posléze pracoval s přáteli v penzionu pro dialyzované pacienty, jenže roku 2003, tedy po deseti letech od transplantace, mu ledvina opět selhala a musel znovu začít pravidelně docházet na sedmihodinové dialýzy. Roku 1996 se Lubomírovi narodila dcera Anna Marie, které podle jeho slov bohužel nemohl věnovat dostatek času, neb byl workoholik.

S manželkou se po dvanácti letech rozvedli, ona si našla nového partnera a odstěhovala se společně s dcerou do Francie. Anna Marie mezitím studovala v Hradci Králové na lyceu a pak i ve Francii. Nyní má bakalářský titul a pokračuje v magisterském studiu. V současné době se Lubomír chystá spolu s ní a jejím partnerem, který studuje medicínu, odjet na dovolenou na Guadeloupe. „Hledáme na Guadeloupe vhodnou dialýzu. Tato destinace v Karibiku patří pod Francii a tudíž EU s akceptací průkazu pojištěnce. O sebe se nebojím, protože se mnou ještě navíc jede i medik,“ podotýká Lubomír.

Mezi nebem a zemí

V roce 2010 se lékaři pokusili o třetí transplantaci, která podle Lubomírových slov byla jedna velká tragédie. Ledvina mu fungovala pouhý týden a vzhledem k opravdu vysoké dávce imunosupresiv, které před transplantací dostával, skončil na dva a půl měsíce v nemocnici. Do břicha se mu dostala bakterie, a musel tak absolvovat celkem osm operací. „Dostal jsem se do stavu, kdy jsem měl pocit, že umírám. Komunikoval jsem stejně jak se živými, a měl jsem problém rozeznat, kdo je kdo.“ V té době Lubomírovi velmi pomohla jeho třetí žena Petra, která s ním strávila spoustu času a pomohla mu najít cestu zpět mezi živé. Díky její vytrvalosti a starostlivosti se z toho dostal.

Cestování

Lubomír procestoval především evropské státy, jako jsou Itálie, Německo a Rakousko. Zde navštěvoval konkrétně Kaprun, jelikož jeho dcera závodně lyžovala. Na dialýzu dojížděl do Bad Hofgastein, jelikož ho v Zell Am See kvůli žloutence nemohli dialyzovat. Do Řecka jezdil nejčastěji na Krétu, kde si pochvaloval výbornou kvalitu dialýzy. Byl však také na místech, ze kterých se však rozhodl co nejdříve odjet. Bylo to např. Korfu, kde byla nekvalitní dialyzační léčba, a to i přes kvalitní vybavení. Tyto cesty však mohl podniknout až v pozdějších letech, jelikož v období socialismu nebyly takové možnosti jako dnes.

Lubomír si vybavuje, že poprvé jeho prosbě o možnost vycestování, respektive o změnu prostředí, vyhověl tehdejší lékař dialýzy v Sokolově MUDr. Jiří Vlasák společně s celým týmem zdravotnického personálu včetně techniků. Ti se rozhodl zrušit dialýzu v Sokolově a přestěhoval ji do tehdejšího zámečku Favorit, který patřil IPS. Bylo zde k dispozici pět dialyzačních přístrojů, které byly napojeny na reverzní osmózy společnosti Fresenius. Lubomír měl také to štěstí, že si zařídil doložku, aby mohl cestovat do Berlína, kde trávil většinu víkendů. V Německu se také poprvé setkal s dialyzačními přístroji společnosti B. Braun. „Díky B. Braun existuje v zahraničí velký počet dialýz, které umožňují pacientům cestovat,“ připomíná Lubomír.

Vždy máme nějakou možnost

Lubomír v podstatě nikdy nepřestal pracovat, vyjma doby, kdy byl na delší dobu připoután na lůžko. Byla to nejen otázka financí, jelikož se v tehdejších podmínkách nedalo z invalidního důchodu vyžít, ale zároveň ho práce držela nad vodou a udržovala v kontaktu s lidmi. „Doporučuji všem dialyzovaným, aby pracovali, pokud mohou.“ Z vlastní zkušenosti zmiňoval, že většina dialyzovaných pacientů se uzavírá a nechce komunikovat ani s lékaři, ani v práci, kterou kolikrát ani nechtějí vykonávat. „Ačkoliv je člověk nemocný, určitě má vždy nějakou možnost. Žijeme v době, kdy je spousta pracovních možností, které v minulosti nebyly. Já sám musím poděkovat za pomoc celé mé rodině a zvlášť manželce Petře, dceři Anně Marii a synovi Martinovi, ale i lékařům, zdravotnickému personálu, přátelům a všem těm, kteří mi po celou dobu pomáhali a stáli při mně. Díky nim bych jinak nikdy neprožil, tak plný život a všem čtenářům bych chtěl popřát krásné prožití vánočních svátků plných klidu, míru a pohody.“

Mohlo by Vás zajímat

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech, které souvisejí s ledvinami. Zeptejte se nás na to, co vás zajímá a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Chci se zeptat odborníka B. Braun

Zeptejte se, poradíme