Obětavá rodina - Lepší péče - Nebojte se zeptat vašeho lékaře
Témata: 

Obětavá rodina

Vzácnou chorobu pomáhá Katce přemáhat pokročilá medicína a obětavá choroba. Katka Horáková z Orlickoústecka je dnes pětatřicetiletá šťastná maminka malé…

Tisk
E-mail
Sdílejte

Vzácnou chorobu pomáhá Katce přemáhat pokročilá medicína a obětavá choroba.

Katka Horáková z Orlickoústecka je dnes pětatřicetiletá šťastná maminka malé Kačenky. Málokoho by napadlo, jak těžké časy mají ona a její rodina za sebou. Nečekaná a ojedinělá choroba skrývající se pod písmeny aHUS ji v čerstvé plnoletosti skoro připravila o život.

Včera je minulost, dnešek dar a zítřek nikdo neslíbil …

Za složité situace ji lékaři udrželi při životě, ale i tak jí selhaly ledviny. Po dvou letech na dialýze jí daroval svou ledvinu tatínek, ale nemoc ji do měsíce zničila. Po dalších devíti letech, kdy se Katka dialyzovala na středisku B. Braun v Ústí nad Orlicí, kde byla nejmladší pacientkou, jí s objevem nového léku svitla naděje. Mohla být znovu transplantována a přijatá ledvina byla chráněna speciálními medikamenty. Ledvinu Katce nabídla i manželova maminka, švagr a manžel. Ten byl nakonec ze všech dárců nejvhodnější a její tělo ledvinu přijalo dobře. „Známe se už od čtrnácti. Chodit jsme spolu začali, až když jsem byla nemocná. Můj muž mě tehdy viděl v tom nejhorším,“ vzpomíná Katka na jejich náročné začátky.

Maturita nebyla ve čtvrťáku tou největší výzvou

Katka byla ve čtvrtém ročníku střední školy plná života, až do chvíle, kdy dostala zdánlivě chřipku. Původně to vypadalo, že jedinou velkou výzvou toho roku bude blížící se maturita. Několik dnů jí nebylo dobře a užívala běžně dostupná analgetika z lékárny s tím, že půjde o nějakou virózu. Začaly se jí ale dělat modřinky na nohách, cítila se velmi unavená a lékař to viděl na angínu, a tak jí naordinoval antibiotika. Po několika dalších dnech skončila v okresní nemocnici a potom putovala do Všeobecné fakultní nemocnice v Praze na Karlově náměstí. Po biopsii ledvin se už zhruba vědělo, o jaký druh choroby půjde, a komplikace přibývaly. „Nemoc mi vyvolala také epileptické záchvaty a krvácení do mozku. Jsem jediné dítě svých rodičů a oni tehdy museli čelit drsným alternativám případného neradostného vývoje. Čekalo se, že buď se s tím poperu a budu normálně žít, nebo budu postižená, či zemřu,“ vzpomíná Katka.

Katka přežila, ale ledviny ji přestaly fungovat

Potřebovala dialýzu! V jejím životě bylo rázem všechno jinak. „Svým způsobem jsem to snášela dobře – nejvíc mě tehdy zajímalo, kdy zase budu moct být se svými kamarádkami. Všichni mě brali celkem normálně, jen někdo si občas všiml, že málo piji. Měla jsem povolený třeba jen půl litru tekutiny za den,“ říká. Do školy se ale při dialyzačním režimu dostala jen dvakrát týdně a studium nakonec vzdala.

První darovaná ledvina byla od tatínka

Po dvou letech na dialýze jí nabídl ledvinu tatínek. Operace proběhla zdárně a všichni se těšili na nový začátek. Přijatá ledvina však fungovala jen měsíc. Ztráta její funkce přitom nebyla způsobena běžným odhojením, které většinou vyřeší imunosupresiva potlačující imunitní reakci příjemce. Ta Katka brala samozřejmě také. „Tehdy se ještě nevědělo, že mám ojedinělé onemocnění, které by bylo schopné zlikvidovat v krátkosti jakoukoliv zdravou ledvinu,“ upřesňuje. Dalšími cílenými vyšetřeními byla u Katky diagnostikována velmi vzácná choroba, kterou onemocní v Evropě přibližně sedm lidí z jednoho miliónu, a sice aHUS (atypický, komplementem zprostředkovaný hemolyticko – uremický syndrom).

Katka k němu měla právě po tatínkovi genetické predispozice. U tatínka se choroba neprojevila a do onemocnění dcery o ní neměl tušení. V případě dcery nemoc podpořily ještě určité geny ze strany maminky. Katčino onemocnění vypuklo v roce 2004 a ještě po řadu dalších let byla tuto diagnózu schopna otestovat pouze jediná laboratoř v Itálii. Ta se zabývala i Katčiným případem. Následovalo devět let na dialýze, kam musela docházet jako jiní pacienti třikrát týdně na pět hodin. „Nemůžu říct, že bych tehdy trpěla. Měli jsme tam dobrou partu – já, veselé sestřičky a ostatní pacienti nad šedesát let. Byla jsem vlastně i vděčná. Dobře jsem si uvědomovala, že tou druhou alternativou je nežít. Při všech léčbách po nemocnicích, i těch pozdějších, pro mě byli lékaři a sestřičky štěstím v neštěstí. Jsem ráda, že je tady teď můžu zmínit a veřejně jim poděkovat za lidskost a profesionalitu,“ říká Katka.

A pak se objevil nadějný lék a Katka hledala dalšího živého dárce

Když se Katka v roce 2009 vdávala, byla už sedmým rokem na dialýze. „Brali jsme to oba dva tak, jak to je. Ale já jsem pořád čekala, že ještě něco přijde. Vím, že může být i hůř a že je zlaté chodit na dialýzu v porovnání s tím, že někdo třeba musí řešit rakovinu. Pořád jsem ale doufala. Myslím, že to člověk nemá nikdy vzdávat a má bojovat a věřit,“ dodává.

V té době již v IKEMu věděli, že existuje nový zajímavý lék, který účinně pomáhá lidem právě s Katčinou diagnózou. Tehdy byl právě ve fázi klinických zkoušek. Když byl pak po řadě zemí schválen i v Evropě, svitla Katce a několika dalším pacientům v republice nová naděje. Jedná se o druh biologické léčby. Lék je schopen i při Katčině onemocnění přijatou ledvinu ochránit. Užívá se vedle imunosupresiv každé dva týdny po celou životnost přijaté ledviny. „Díky tomuto léku jsem schopná normálně žít a stát se třeba mámou,“ komentuje Katka.

Z důvodu pravděpodobnějšího zdaru se hledala ledvina od živého, ale pokrevně nepříbuzného dárce, která bývá pacienty zpravidla lépe přijímaná a vydrží jim déle. Katce se nabídl manžel, švagr i jeho maminka. Jako nejvhodnější dárce byl lékaři vyhodnocen manžel. Transplantace proběhla v roce 2014. „Moje tělo ledvinu dobře přijalo. Manželovi jsem nesmírně vděčná. Bylo mi ho tehdy líto. Měl také bolesti po operaci. Pokud ale dárce nemá jiné zdravotní problémy, je propuštěn už druhý den po operaci do domácí péče,“ říká Katka.

Program vytrvalých návštěv zdravotnických zařízení vystřídalo těšení se na miminko. „Vzhledem k mé diagnóze a genetickým predispozicím jsme před vlastním těhotenstvím upřednostnili možnost nabídnout domov a lásku dítku, které by to potřebovalo. Po šesti letech těšení jsme do péče dostali miminko. Rodičovství si moc užíváme,“ říká Katka a chová dvouletou Kačenku. Jejich rodinná náruč je otevřená i dalším dětem. A hned potom je v pořadí třeba ta maturita. Katka je totiž bojovnice a ví, že možné je ledacos.