Mezinárodní sdružení pacientských organizací, které pomáhají pacientům s chronickým selháním střeva a na domácí umělé výživě (DUV) PACIFHAN (International Alliance of Patient Organisations for Chronic Intestinal Failure and Home Artificial Nutrition), oslavilo 15. října 2017 svůj první světový den.
Aliance vznikla v září 2014 v Ženevě, kde se sešlo šest zástupců států podporujících nemocné na umělé výživě. Těmto pacientům brání jejich zdravotní stav v příjmu potravy nebo vstřebávání jídla obvyklým způsobem. Výživu proto musí dostávat uměle přímo do krevního oběhu pomocí katetru (parenterální výživa – PV) nebo pomocí sondy do trávicího traktu (enterální výživa – EV).
Česká republika zakládajícím členem PACIFHAN
Vedle Austrálie a Nového Zélandu, Itálie, Polska, Velké Británie a Spojených států amerických nechyběla mezi zakládajícími členy aliance ani Český republika. Členské země se domluvily na spolupráci a Švédsko, které již dříve podporovalo vzájemnou výměnu informací, se připojilo následně. V současnosti má PACIFHAN devět členů z deseti zemí světa.
V České republice pomáhá dospělým i dětem spolek Život bez střeva, z.s., vzniklý sdružením dospělých i dětských pacientů, rodičů a lékařů v roce 2008.Členské organizace PACIFHAN společně usilují o těchto šest cílů:
- Být důvěryhodným mezinárodním zdrojem ověřených informací o DUV z hlediska pacienta.
- Podporovat výměnu ověřených medicínsko-vědeckých informací souvisejících s DUV.
- Pomáhat pacientům, kteří chtějí cestovat do zahraničí, s vyhledáním kontaktu na členskou organizaci působící v cílové zemi.
- Pořádat výroční valnou hromadu, které se budou účastnit zástupci členských organizací.
- Zvyšovat povědomí o DUV.
- Zvyšovat kvalitu života pacientů na domácí umělé DUV.
Domácí umělá výživa zcela měmí kvalitu života osob odkázaných na centrální žilní katetr, protože dříve mohly žít prakticky pouze ve zdravotnických zařízeních. V posledních letech díky pokroku v parenterální výživě a katetrizaci žijí doma za pomoci svých blízkých a díky mobilní parenterální výživě se mohou vrátit k normálnímu životu a dokonce i cestovat.
Nahrávání ...