O dialyzačním přístroji se ještě v 60. letech mluvilo jako o smrticím nástroji

A na co jste se pacientů ptala?

Víte, jeden z mých velkých učitelů, slavný profesor Milan Hašek, který vybudoval českou imunologickou školu, vždy říkal, že nelze jenom transplantovat, ale taky se těch lidí ptát, jestli jim to přináší štěstí. To platí i pro pacienty, kteří jsou na umělé ledvině, i pro ty, kteří o transplantaci uvažují, a pak ji také absolvují… Musíme si uvědomit, že internet v dobách počátků dialýzy neexistoval a vydat knihu, natožpak odbornou, trvalo nesmírně dlouho. Nejenom laické, ale i odborné povědomí o dlouhodobé dialyzační léčbě bylo tedy tehdy velmi skromné. A mě opravdu nesmírně zajímalo, co ti dialyzovaní pacienti, jejichž krev jsme ostatně také v laboratoři vyšetřovali, prožívají. Ptala jsem se jich, co postrádají a v čem vidí naději, čeho se bojí a co potřebují vědět o dialyzačním přístroji. Vždyť ještě v 60. letech minulého století se o něm mluvilo jako o smrtícím stroji! A někteří nejenom čeští lékaři mu nedůvěřovali.

Co tedy nemocné nejvíce trápilo?

Všichni si dělali starosti o to, jak si mají nově uspořádat svůj osobní i pracovní život. Někteří oceňovali své manželky či manžely, že je v těžké situaci „podrželi“, ale měli strach, aby je v budoucnu neopustili. Svobodní muži říkávali, že se patrně neožení a nezaloží rodinu, protože „kdo by si vzal lazara“. Muži se také zajímali o technickou stránku dialyzačních přístrojů, ženy potřebovaly zpravidla ujistit, že přístroj je spolehlivý. Všeobecný nedostatek informací se týkal také případné transplantace. Pacienti se ptali, jak se vybírá dárce, co je to imunologická snášenlivost mezi dárcem a příjemcem, co je to čekací listina atd. A proč někdo dostane náhradní ledvinu „hned“ a někdo na ni čeká měsíce nebo i roky. Psychologická rovina chronického a vážného onemocnění skutečně nesmí být opomíjená.

Americká neuroložka Elisabeth Küblerová Rossová v roce 1970 popsala základní křivku psychologické odezvy na vážnou nemoc, konkrétně u onkologicky nemocných pacientů. A záhy se objevila i její modifikace pro dialyzované. Pro ně platí čtyři základní fáze. První je šok (proč jsem vážně onemocněl právě já?). Druhá se nazývá líbánky (je jakoby symbolicky „políben“ dialyzační přístroj a je vítán jako vzácný a život zachraňující prostředek). Třetí fází je rozčarování (opravdu musím chodit na dialýzu až do smrti?) a konečně čtvrtou fází je adaptace, respektive náročná a dlouhá perioda, jejíž podstatou je naučit se žít se svou nemocí i s přístrojem.

Nezřídka navštěvovala i zaměstnavatele nemocných, aby jim vysvětlila, proč dotyční, kteří chtěli pracovat, musí třikrát týdně chodit na dialýzu a proč je třeba jim upravit pracovní dobu, zejména v případech, kdy jejich dialýza probíhala ve dne. Tehdy to opravdu bylo nesmírně potřeba. Vždyť první kniha o dialýze určená nemocným, jejich rodinným příslušníkům i veřejnosti vyšla pod názvem Život s umělou ledvinou až v roce 1982! Napsal ji prof. MUDr. Albert Válek, Dita Válková a já.

Dialyzovaní pacienti ale nebyli jediní, o které jste se zajímala…

Analogicky mě zajímala ještě jedna skupina nemocných, a to těch, kteří trpěli hematologicko-onkologickým onemocněním, jmenovitě akutní leukemií. Dialyzovaným svitla reálná naděje na návrat do běžného způsobu života bez časového omezení vyplývajícího z nutnosti pravidelně dojíždět na dialýzu díky rozvíjejícím se programům orgánových transplantací. Ta zmíněná druhá skupina nemocných měla ale zatím smůlu, protože transplantace kostní dřeně byly ve stejné době teprve v plenkách. A ještě mě mimořádně zajímala jedna významná problematika, totiž tzv. pravda na nemocničním lůžku. Tehdy se pacientům pravda o jejich vážné, nebo dokonce nevyléčitelné nemoci nesdělovala a jedinou výjimku představovali dialyzovaní nemocní. Srovnání uvedených dvou skupin v této věci bylo přínosné.  Proč tomu tak bylo, jsem popsala ve svých „historických“ knihách Rub života a líc smrti (1975) a Spoutaný život (1985) a později i v knize Informovaný souhlas: proč a jak (2007), kdy zvítězila strategie sdělování pravdy.

S počátky dialýzy u nás ale souviselo i další velice vážné téma. Těžké chvíle totiž zažívali i samotní lékaři…

Přesně tak. S prací na dialýzách úzce souvisely i těžké volby, před něž byli postaveni ošetřující lékaři. V té době byl celosvětový a naprosto zoufalý nedostatek dialyzačních přístrojů. Rozhodování lékařů, komu dialýzu poskytnout a komu ne, bylo proto mimořádně obtížné. Mnozí lékaři, kteří pracovali na dialýze, neunesli odpovědnost za ty, kterým nemohli poskytnout zachraňující léčbu, a sáhli si na život. Mezi lékaři pracujícími v této oblasti byla několikanásobně vyšší míra sebevražd než v normální populaci. Tehdy proto vznikla ve Francii takzvaná matematika milosrdenství. Jednalo se o pravidla umožňující lékařům snadnější rozhodování v situacích, kdy mají možnost zachránit jen jednoho pacienta. Matematiku milosrdenství nezmiňuji náhodně. Vzpomeňme si, že při koronavirové pandemii také došlo na „třídění“ pacientů.  I někteří  naši lékaři veřejně přiznali, že museli volit, komu dát plicní ventilátor a komu ne. A to je situace závažná, která se v různých variantách a různě naléhavě dál projevuje například u biologické léčby nebo u nového nedostatkového léku apod. Pro lékaře je velmi důležité, aby měli vše, co k léčení potřebují, i proto, že má být zachován právní rámec jejich profese čili určité a potřebné jistoty.

Tím se dostáváme k vašemu dalšímu odbornému zájmu, lékařské etice. Jak to bylo se založením lékařské etiky jako samostatně disciplíny v České republice?

Lékaři měli odjakživa takříkajíc etiku v sobě. Věnovali se jí jako součásti svého oboru a profese. Ve 20. století se však začala objevovat celá řada moderních a dilematických situací, které bylo třeba řešit nejenom intuitivně, jakýmsi pocitem, co je nejlepší, nebo „směřováním k dobru“. Proto bylo žádoucí ustanovit  lékařskou etiku jako samostatný obor. Nekorunovaným králem české lékařské etiky je Václav Cedrych. To byl člověk, kterému se podařilo už ve 30. letech minulého století podat návrh na zřízení kateder hodegetiky čili v podstatě lékařské etiky. Jeho snahy ale byly kvůli nástupu druhé světové války přerušeny a ani po ní se mu nepodařilo dosáhnout cíle. V době socialismu se sice lékařská etika nezakazovala, ale nemůžeme říci, že by byla vítaná. Mnoho věcí se sice řešilo, ale pod hlavičkou psychologie. Dodnes se pojem etiky a psychologie poněkud mísí. To, že jsou sestra nebo lékař vstřícní k pacientovi a dodržují určitá pravidla lze považovat za běžnou společenskou slušnost. Etika začíná ve chvíli, kdy se zdravotníci, nebo obecně člověk s určitým názorem, setká s druhým člověkem, který je názoru zcela opačného, a musejí se domluvit. 

Etika k medicíně nepochybně patří. Po revoluci o ni byl mimořádný zájem, a mne tedy napadlo, že by bylo potřeba založit lékařskou etiku jako samostatný obor.  Po studiu jsem pracovala v oblasti transplantační i klinické imunologie a geriatrie a s etickými problémy jsem se setkávala často. Když se po revoluci v roce 1989 stal rektorem Univerzity Karlovy profesor Radim Palouš a rušily se katedry marxismu, vznikla příležitost s něčím takovým začít. Byl to profesor Cyril Höschl, který měl pro toto úsilí pochopení, a ceremonie uznání tohoto oboru se konala na 3. lékařské fakultě. Nejdříve byla výuka dobrovolná, později už dokonce povinná.

Pokud se podíváme na etiku v oblasti dialýz, nabízí se ještě prostor pro zlepšení?

Technický pokrok v oblasti dialýz je úžasný a pro mou generaci neuvěřitelný. Pamatuji ještě „dřevní“  doby na střediscích… To je neuvěřitelná historie, dnes je všechno sterilní, v náležitých krabičkách a sáčcích. Je krásné, že jsme se dočkali doby, kdy je dialyzačních přístrojů dostatek, a to takový, že nemocní mohou odjet i na dovolenou a vyjednat si dialýzu v jiné vyspělé zemi. Přesto se ale objevily některé nové praktické i etické problémy. Nejzávažnější jsou dva, a i když je musí řešit především lékaři, přesto je pojmenuji: By bylo prospěšné, aby vhodní pacienti byli zařazováni do transplantačního programu podstatně dříve, než tomu obvykle bývá. Pak je také třeba pečlivě zvážit indikace k dlouhodobé dialyzační léčbě zejména u těch, kteří trpí několika dalšími závažnými a „ke smrti jdoucími“ chorobami. Tento problém se týká tzv. „předialyzování“, odborně řečeno distributivní spravedlnosti. Z etického i praktického hlediska je žádoucí, aby každý dostal léčbu, kterou potřebuje, ale nikdo by ji neměl dostat víc, než potřebuje.

Pusťte si video s pozdravem od paní profesorky Haškovcové. Dozvíte se například, jak neobvykle se kdysi míchal dialyzační roztok.

prof. RNDr. PhDr. Helena Haškovcová, CSc., oceněná za mimořádný přínos v oblasti lékařské etiky
Vystudovala biologii na Přírodovědecké fakultě a filozofii na Filozofické fakultě Univerzity Karlovy a poté pracovala v řadě zdravotnických a biologických ústavů. Její odborný zájem zahrnuje řadu témat. Od 90. let se věnuje hlavně právům pacienta, pravdě na nemocničním lůžku, problematice umírání a lékařské etice, o jejíž uznání jako samostatného lékařského oboru se zasadila. Napsala 23 knih věnujících se především otázkám lékařské etiky a publikovala mnoho odborných článků. Za svůj mimořádný přínos ve vzdělávání v oblasti lékařské etiky byla profesorka Haškovcová v červnu tohoto roku oceněna za Cenou Aesculap Akademie.
 

Co je to Cena Aesculap Akademie?

„Prostřednictvím Aesculap Akademie nepřinášíme jen edukaci zdravotníkům, ale také usilujeme o jejich odborný rozvoj. Již od roku 2009 je naší snahou ocenit odborníky z oblasti zdravotnictví, kteří významně přispívají k rozvoji vzdělávání. Proto jsme se rozhodli na základě podnětů členů Vědecké rady udělovat Cenu Aesculap Akademie za mimořádný přínos do vzdělávání ve zdravotnictví, a to ve dvou kategoriích: lékaři a nelékařské zdravotnické profese za literární nebo etický počin, mimořádný projekt apod."