Na stomii vás nejlépe připraví ten, kdo s ní má vlastní zkušenost

Proč je podle vás důležité, aby stomický pacient měl svého průvodce, případně peera?  

Začít žít se stomií, vyrovnat se s vývodem a vrátit se tak říkajíc do života je hodně náročné. Vývod je velký zásah do intimity, integrity i psychiky člověka. Ovlivňuje hodně věcí, ale neomezuje. K tomu je potřeba zvládnout péči o stomii a vědět, jak některé situace řešit. A s těmi umíme pomoci díky svým zkušenostem. Pacienti nám nemusí vysvětlovat, jaké potíže mají, stačí jen naznačit a my víme. Nejčastěji řešíme stomii a koupání, jak s ní cestovat, jak si přizpůsobit oblečení a samozřejmě intimní život.  

V čem by vám tehdy pomohlo, kdybyste měl svého dobrovolníka?  

Měl jsem v té době velké deprese, dokonce jsem uvažoval nad tím, že si vezmu život. Nechtěl jsem se na to střevo ani podívat, natož se ho dotýkat. Nakonec mi pomohla terapie, ale paní psycholožka neměla reálnou zkušenost se stomií, proto mé obavy přetrvávaly. Troufám si říct, že pokud bych si takto mohl povídat přímo se stomikem dobrovolníkem, který by mne provedl společenským a intimním životem se stomií, věřím, že by mne pak deprese rychle opustily.

Kdy vám byla založena stomie a co jí předcházelo?

V roce 2015 mi byla diagnostikována Crohnova choroba, která se usadila v konečníkové části, a s tím i spojené potíže, abscesy, píštěle. Byl to neustálý koloběh operací konečníku, tenkrát jsem zhubl až na neuvěřitelných 59 kg. Nezabírala bohužel ani žádná dostupná biologická léčba, proto bylo nutné v roce 2019 přistoupit k vyvedení stomie.

Co pro vás bylo po operaci nejtěžší? Jak se k tomu stavěla vaše rodina a přátelé?

Po operaci pro mě bylo nejtěžší se vůbec na břicho podívat a smířit se s tím, že už „to“ tam budu mít do konce života. Myslel jsem si, že je konec všeho. Další velice nepříjemné věci pro mě byly výměna stomického sáčku, dotýkat se střeva a vůbec pohled na něj. Moje rodina tomu nechtěla uvěřit a přátelům jsem nic neřekl, úplně jsem se uzavřel.

Měl jste v té době vztah?

Ano, měl jsem v té době vztah a čtyřletou dceru. Vyvedením stomie vztah skončil. Tehdejší partnerka to nedokázala přijmout.

Co byste vy doporučil dalším pacientům? Na co si dávat pozor ohledně péče o stomii?

Já si razím takové motto. Stejně tak jako chodí člověk pravidelně k zubaři, doporučuji pravidelnou návštěvu stomické sestry. Já chodím do stomické poradny B. Braun a ke stomické sestře Pavle Češkové a jsem maximálně spokojen. Je třeba si uvědomit, že stomie je vlastně náš konečník na bříšku a o ten je třeba maximálně pečovat. To znamená hygienu, pravidelnou výměnu stomického sáčku a tak dále.

Co stomie a cestování? Vím o vás, že rád cestujete. Kde jste byl nejdál?  

Cestuji spíše jen po České republice, kde se snažíme s mojí současnou partnerkou, také stomičkou, navštěvovat ostatní stomiky. Nejdál jsem byl v Německu a díky tomu, že partnerka je ze Slovenska, tak i tam. Letecky zatím nikde.

Prozraďte mi více o své přítelkyni. Jak jste se seznámili?

Po mém smíření se stomií jsem napsal do facebookové skupiny „I stomici mají májové dny“ inzerát ve stylu známého pořadu Chcete mě. Zareagovala na něj Jarka R. Přeskočila mezi námi jiskra a dodnes nezmizela. Oba víme, co obnáší náš zdravotní stav, proto jsme tu vždy jeden pro druhého. Já jsem vlastně vyhrál životní jackpot, stomie mi zachránila život a přihrála i životní partnerku.

Máte nějakou inspiraci pro naše čtenáře?

Největší inspirací stomikům jsou podle mého názoru ostatní stomici, kteří žijí aktivní život se stomií a sdílejí své příběhy. A na závěr bych rád přidal svoje motto: „Zůstaň silný a nikdy to nevzdávej.“