Hlavně to nenechte být

Každému pacientovi nemoc působí trochu jiné potíže. Co přinesla vám, a jak se u vás projevují tzv. ataky? 

Já nejsem úplně typický pacient, ale ono se nedá u žádného roskaře říct, co je úplně typické, protože ona se projevuje velmi různorodě. Já jsem měla tu jednu ataku na začátku, a od té doby už jsem neměla ataku buď vůbec žádnou, anebo alespoň ne v takové síle, abych ji musela nějak medicínsky řešit.  

Roztroušená skleróza má v zásadě 4 typy. Od toho nejlehčího, kdy nemoc spíše neprograduje, až po ty nejtěžší relabující progresivní formy. Které ty formy jsou nejčastější?

Naštěstí ne vždy musí dojít k sekundární progresi. A podle mého názoru, i podle názoru dalších pacientů, je nejhorší primárně progresivní forma, kdy dochází ke zhoršování té nemoci, a ke zhoršování hybnosti a stavu postižení. Sice postupně, ale neustále. 

A jaký je váš názor na použití alternativní medicíny u pacientů s roztroušenou sklerózou, jako je například čínská medicína nebo léčebné konopí? 

Léčebné konopí dneska už předepisují neurologové, kteří se touto problematikou zabývají a řadě pacientů to pomáhá proti bolestem, křečím nebo jim uvolňuje svaly. Nicméně žádná alternativní medicína ale neléčí podstatu nemoci.

Pojďme ještě k aktuálnímu tématu, což je Covid-19. Z dostupných studií víme nebo alespoň je v nich napsáno, že Covid-19 neútočí na pacienty s roztroušenou sklerózu o nic víc než na běžnou populaci. Je doporučováno očkování těmto pacientům?

Je to zase individuální záležitost, tak jako u roztroušené sklerózy v podstatě všechno. Je potřeba se poradit s ošetřujícím neurologem, který zhodnotí aktuální zdravotní stav s ohledem na věk pacienta nebo léčbu, které se pacient v konkrétním čase podrobuje. Pacientů, kteří by nemohli být očkovaní, ale všeobecně není moc, takže i očkování u pacientů s roztroušenou sklerózou se doporučuje. 

Jaká je nejčastější činnost Unie ROSKA? Už jsme tady o tom trošku mluvili, ale co vy řešíte úplně nejčastěji?

Toho, co dělá Unie ROSKA, je hrozně moc. Už 29 let pomáháme pacientům s roztroušenou sklerózou žít kvalitní, důstojný a plnohodnotný život. O to se snažíme nejvíc. Kromě toho, že poskytujeme pacientům kompletní informační servis a řešíme konkrétní životní situace, tak máme 30 regionálních organizací po celé republice. V nich se pravidelně cvičí, plave, pořádají se lekce ergoterapie, arteterapie nebo se organizují rekondiční pobyty na místech po celé republice.

Nejčastější diagnostika je v mladém věku mezi 20-40 lety. Je tam tedy mnoho žen, které mají navíc toto onemocnění častěji než muži. V tomto věku jich ještě mnoho určitě plánuje rodinu nebo těhotenství. Jak to v tomto případě probíhá? Je to možné i přes biologickou léčbu?

Ano, dneska už mladí lidé pracují, sportují, mají rodinu. Samozřejmě těhotenství u ženy probíhá pod lékařským dohledem a léčba je většinou v době těhotenství vysazená, protože tělo ženy se v době těhotenství vlastně mění tak, že léčba v těhotenství většinou ani není potřeba. Takže ano, máme hodně maminek a hodně dětí.

A kam podle vás směřuje léčba pacientů s roztroušenou sklerózou obecně? Je vidět už světlo na konci tunelu?

No, podle mého názoru směřuje jednoznačně vpřed, a není to jenom můj názor. Ukazují to výsledky vědy, ukazují to stále nové léky. A kdybych neviděla světlo na konci tunelu, nebo kdyby ho tam neviděl nikdo, tak by to asi bylo hodně špatně.

Celý rozhovor s Jiřinou Landovou, předsedkyní Unie ROSKA, si můžete poslechnout ve zdravotnickém podcastu Medicína. Najdete ho na webových stránkách www.medicinapodcasty.cz a také ve všech podcastových aplikacích (Spotify, Apple Podcasts, Google Podcasts).