3. 11. 2022

Jak se žije první ženě s přenosnou výživovou pumpou?

Pacienti, pro něž je parenterální výživa jediným řešením, musí často většinu času trávit doma připojeni ke stojanu s infuzní pumpou. Přitom skutečnost, že má pacient nefunkční trávicí trakt a je vyživován uměle, vůbec nebrání pohybu - ten je omezen jen technickými překážkami. Velkou novinkou v roce 2015 a doslova vysvobozením se pro tyto pacienty stala mobilní parenterální pumpa. Umožňuje jim neomezený pohyb doma i venku.

Partnerem pro mobilní parenterální výživu je společnost B. Braun, která první mobilní pumpu do České republiky dovezla. O zajištění pumpy požádala firmu B. Braun pacientka Monika trpící syndromem ultrakrátkého střeva, poté co ji nejdřív sama pod dohledem lékaře řádně vyzkoušela. V dosavadní historii podávání parenterální výživy to byl přelomový krok. Firma B. Braun se také podílela na vzniku úhradového kódu zdravotní pojišťovny. Pacient, který má na mobilní pumpu nárok, si ji tedy nemusí platit ze svého. Mobilní pumpa se tak stává pacientům s trvalou parenterální výživou dostupnější.

Monika Malíčková s přenosní výživovou pumpou Micrel

Jak je Monika s pumpou spokojená?

„Díky této pumpě, vlastně spíše pumpičce, se mohu účastnit aktivit mimo domov, jak a kdy sama potřebuji nebo chci. Jsem to já, a ne stojan s infuzní pumpou, kdo rozhodne, jestli odpoledne půjdu na procházku a večer třeba strávím v kině, a nikoli doma jako předtím,“ shrnuje své zkušenosti s používáním této pumpy pacientka a dodává: „Domácí parenterální výživa je velmi náročná a v mém případě i jediná a trvalá forma léčby. S přenosnou infuzní pumpou je ale z hlediska mobility podřízena mně, ne já jí. A tak to má být.“

Monika na internetu zjistila, že existují přenosné pumpy, které se dají umístit do batohu a s kterými může člověk chodit ven. Jenže nebyly dostupné v České republice. Veškerou energii napnula k tomu, aby se to změnilo. „Začala jsem se o to hodně zajímat. IKEM dvě mobilní pumpy zakoupil, jednu z nich jsem začala používat. Zároveň jsem ale chtěla, aby se k ní mohli dostat i ostatní lidé závislí na domácí parenterální výživě. V roce 2013 jsme proto s dalšími začali pracovat na tom, aby tyto pumpy byly propláceny z veřejného pojištění," uvedla Malíčková.

Úsilí, kdy lidé sdružení ve spolku Život bez střeva, jehož je Malíčková místopředsedkyní, společně s lékaři pracovní skupiny pro domácí parenterální výživu jednali s ministerskými úředníky, zástupci zdravotních pojišťoven, budoucím dovozcem a dalšími zainteresovanými, trvalo osmnáct měsíců. Úspěch, který je obrovskou pomocí pro lidi odkázané na domácí parenterální výživu, se nakonec dostavil.

Monika s přenosní výživovou pumpou v batohu

Zdravotní pojišťovna hradí péči i veškeré příslušenství

Mobilní pumpu pro domácí parenterální výživu zajišťuje nemocnice, resp. nutriční ambulance, které přístroj zpětně proplatí zdravotní pojišťovna. Nemocnice také obstará komplexní péči o pacienta, zajištění žilního vstupu a pravidelné kontroly. Pacient má nárok nejen na bezplatné zajištění mobilní pumpy podle svého výběru/doporučení lékaře, ale také na veškeré příslušenství, tedy speciální batoh pro pumpu a výživové vaky, a zejména spotřební materiál ve formě infuzních setů.

Pacient nemusí platit ani potřebný zdravotnický materiál pro denní ošetření žilního vstupu a napojení/odpojení výživy – např. dezinfekci, jehly, náplasti, obvazy, uzávěry infuzních setů a další pomůcky. Zdravotnický materiál a výživu si pacient vyzvedává na základě lékařského předpisu a žádanky v lékárně a v prodejnách zdravotnických potřeb.

Zaujal vás Moniky příběh? Poslechněte si podcast Medicína s Monikou a vedoucím programu parenterální výživy v pražském IKEMu MUDr. Petrem Wohlem na Spotify, Apple podcasts nebo Google podcasts.

Poradna

Zeptejte se, poradíme

Nebojte se mluvit o zdravotních problémech a věcech, které s tím souvisejí. Zeptejte se nás na to, co vás trápí, a my vám poradíme. Také se můžete podívat na odpovědi na otázky, které položili jiní už před vámi, nebo si přečíst příběhy našich pacientů.

Poradna

Mohlo by se vám líbit