Parenterální výživa v domácím prostředí

Kolik lidí s tímto onemocněním je v České republice? 

V současné době je v registru pracovní skupiny domácí parenterální výživy 500 nemocných, z čehož je odhadem asi 10 % dětí. Tato onemocnění jsou směřována do center domácí parenterální výživy, kterých je v současné době plně funkčních dvanáct až čtrnáct.

U dětí se jedná i o vrozené defekty, nebo je to vždy náhlá příhoda?

Mohou se samozřejmě vyskytnout vzácné vrozené příčiny, ale u dětí je nejčastější tzv. nekrotizující enterokolitida, kdy dochází k odumření velké části tenkého střeva.

Zaměřme se tedy na konkrétní proces a začněme tím, co ve výživovém vaku vlastně je a jak se k němu člověk připojuje.

Základní složení parenterální výživy obsahuje prakticky veškeré živiny, minerály, vitaminy a stopové prvky. Za normálních podmínek, při funkčním trávicím traktu, se živiny vstřebávají a není potřeba parenterální cesty. Parenterální výživa v domácím prostředí tak nahrazuje trávicí trakt v dodávce živin, a proto se jedná o život zachraňující léčbu. 

Jak se tedy výživa dostává do těla?

Pro parenterální aplikaci je k dispozici zhruba šest až sedm významných cévních vstupů, jinými slovy centrálních žil, a péče o ně je životně důležitá. Ztráta více než tří vstupů je již častou indikací k transplantaci střeva, zejména jde-li o mykotické infekce. Právě infekce a okluze centrálních žil jsou nejčastější příčiny ztráty žilních vstupů. Největším rizikem nesprávné péče jsou komplikace spojené s infekcí cévních vstupů (endokardidita, spondylodiscitida, septické embolizace, septický šok).

Edukace spočívá v tom, naučit pacienta tyto cévní vstupy, pokud možno, udržet co nejdéle. Jde zejména o prevenci katétrové infekce a trombózy, které mohou cévní vstup trvale poškodit. Připojování se samozřejmě děje za velmi přísných podmínek, k čemuž slouží edukace za hospitalizace. Výživa, napojení a odpojení výživových vaků jsou vlastně stavební kameny programu domácí parenterální výživy s důrazem na prevenci komplikací. 

A jak se pacientům daří se to naučit? Jak dlouho jim to trvá a co je pro ně největší problém?

Je to samozřejmě individuální, ale na našem pracovišti v průměru celý proces edukace používání domácí parenterální výživy probíhá zhruba pět až sedm, někdy deset až čtrnáct dnů. Myslím, že stejné to je na většině pracovištích. Hlavním problémem je \množství důležitých informací, které se musí pacienti naučit během edukace (napojení, odpojení, převaz, technika přípravy výživových vaků, ovládání infuzních pump atp.). 

Zvládne domácí parenterální výživu sám doma každý?

Ne, jsou pacienti, u nichž jsme pak nuceni zajistit péči přes agentury domácí péče, což je velmi důležité z hlediska akutních infekčních a technických komplikací. Je třeba konstatovat, že agentury domácí péče jsou v současné době v ČR zaběhnuté a etablované a fungují velmi dobře. Obecně ale dáváme přednost edukaci rodinných příslušníků, kteří nemocným vypomůžou.

S čím se musejí pacienti vyrovnávat?

Domácí parenterální výživa a střevní selhání od počátku dramaticky změní život nemocných a zasáhne prakticky všechny oblasti jejich života, je to velmi složitá situace. Pacienti si musí plánovat každý den s ohledem na čas aplikace infuzní léčby (14–16 a více hodin), musí mít doma oddělenou místnost pro přípravu domácí parenterální výživy, dodržovat individuální hydratační režim, pečovat o stomie atp. Důležité je také chránit katétr před kontaminací při každodenní hygieně. Během aplikace je pacient velkou část dne napojen na výživové vaky, takže domácí parenterální výživa zasáhne rodinný i pracovní život. Ne vždy se pacient může vrátit do práce, pokud je to však možné, jde o velmi pozitivní aspekt.

Jaké problémy jsou podle vás nejběžnější? 

Vzhledem k tomu, že se to často týká pacientů, kteří se do takovéto situace dostávají akutně, je pro ně v počátku problematických aspektů velmi mnoho a aplikace domácí parenterální výživy je pouze jedním z nich. Jeden z největších problémů je třeba zvládání úkonů v noci. Je jich opravdu celá řada a týkají se jak nemocných, tak i rodinných příslušníků, a zvládnout je vyžaduje edukaci a motivaci všech zainteresovaných. 

Častá je obava z rizika proniknutí vzduchu do infuzních setů nebo třeba možnost kontaminace spojů. Na druhou stranu je při přípravě infuzních setů a vaků možnost mnoho kroků opakovat bez rizika komplikací, a toto je cílem komplexní edukace domácí parenterální výživy. Chyba nesmí nastat v péči o dlouhodobý katétr. Klinicky by mohlo dojít k infekci katétrů, což může být život ohrožující stav. Domnívám se, že v tomto kontextu mohou mít pacienti největší obavy. V praxi je to individuální. Jsou pacienti, kteří mají infekci i dvakrát ročně, ale pak jsou i tací, kteří vydrží s katétrem deset let a více a neprodělají jedinou infekci.

Jak má pacient postupovat v případě, že se mu vzduchová bublina dostane do cévního řečiště?

V případě malého množství vzduchu (bubliny v setu) před napojením to není problém, protože nemocný může spustit pumpu a bubliny odstranit. Riziko vzduchové embolie vzniká spíše při poškození katétru nebo při jeho ruptuře, při nasávání vzduchu. V těchto případech musí nemocný ihned katétr uzavřít pod místem poškození, například chirurgickým peánem, a ihned kontaktovat centrum domácí parenterální výživy. 

Jak fungují agentury domácí péče? Kde je pacient najde? A kde najde ty konkrétní, které zastřešují parenterální výživu? 

Při základní edukaci se centrum domácí parenterální výživy zajímá o agentury domácí péče ihned od začátku. Centrum je v kontaktu s praktickým lékařem a sociálním pracovníkem, kteří velmi rychle zjistí dostupnost agentur domácí péče v místě bydliště nemocného. Pokud vím, konkrétní webová stránka pro program domácí výživy není k dispozici. Problémem je, že ne všechny agentury domácí péče aplikují např. antibiotika, která se mohou v programu domácí parenterální výživy podávat v domácích podmínkách. Dosud v této problematice není realizován jednotný rámcový systém.  

Jak pracují lékaři s rodinnými příslušníky pacientů? Nabízejí rady, vzdělávání a psychologickou pomoc? 

Ve všech případech je tým domácí parenterální výživy ve velmi úzkém kontaktu s rodinou, jedná se o naprosto zásadní aspekt. Nemocní a rodina mohou kdykoliv telefonicky kontaktovat lékaře a sestry centra domácí parenterální výživy. Individuálně se pak realizuje psychologická pomoc psychologem nebo psychiatrem, ideálně ale i tyto problémy řeší lékař a tým domácí parenterální výživy. Důležitá je důvěra mezi zdravotníky a pacientem.

Kontroluje někdo stav domácího prostředí? Nabízí konzultace i v tomto ohledu? 

Kontrola domácího prostředí probíhá zejména v případě, kdy je péče založena na agenturách domácí péče, jejichž pracovníci docházejí do domácího prostředí. Zaměstnanci centra domácí parenterální výživy se za těchto podmínek tyto informace dozvědí. Jinak se musíme spolehnout na důvěru v týmu domácí parenterální výživy a pacienta. 

Jak se mohou nemocní do pacientského spolku přidat, zapojit? Jak se mohou s ostatními pacienty propojit? Je to vůbec nyní v pandemické situaci možné? 

Je to velmi jednoduché. Pacientská organizace Život bez střeva, z.s., má velmi dobré internetové stránky a je možné se do ní přihlásit. Sám jsem členem této organizace, a když je třeba, spolupracujeme. V on-line prostoru lze komunikovat i během pandemie.

Jaké sporty může pacient provozovat, pokud je na tom fyzicky dobře?

Sportovní aktivita závisí hodně na základním onemocnění a stavu nemocného. Pacienti se mohou v závislosti na svém stavu věnovat turistice, cyklistice, někteří lyžují, nebo dokonce jezdí na snowboardu.  Problematické je plavaní a vlastně se ani nedoporučuje. Dosud totiž není k dispozici oděv, který by zcela bezpečně chránil dlouhodobé katétry v kontaktu s vodou.

Teď se malinko zaměříme na váš soukromý život, jestli dovolíte. Pocházíte ze sportovní rodiny. Váš tatínek Pavel je členem české hokejové síně slávy. Jak to, že netrénujete hokejisty, ale léčíte v IKEMu? 

To se především zeptejte mého tatínka. S bratrem dvojčetem (rovněž lékař v IKEMu) jsme byli hodně divoké děti a sportu jsme se věnovali od narození. Sport nás pak jistě zachránil v určitém období dospívání a jsme rádi, že jsme to s mým dvojčetem přežili. Později, když jsme byli na gymnáziu, nám tatínek řekl, že oba půjdeme na brigádu do nemocnice, abychom poznali i jinou stránku života. Každoroční letní měsíční brigáda při studiu gymnázia, kdy jsme dělali sanitáře v nemocnici pod Petřínem, určitě proměnila náš pohled na sport, medicínu i ostatní věci. Pamatuji si, že tenkrát nás to velmi ovlivnilo. To, co si táta přál, v nás dokázala povzbudit tato poměrně tvrdá práce v nemocnici. Pak jsme se rozhodli pro studium medicíny a jsem za to rád. Je dobře, že nás k tomu rodiče přivedli.

A přivedli k tomu i vašeho bratra, je to tak? Pracujete tady spolu na stejném pracovišti.

U dvojčat to nemůže být jinak. Oba pracujeme v IKEMu od promoce, ale každý na jiném oddělení. 

Slyšela jsem, že jste si opravdu velmi podobní a že si vás dokonce lidé pletou, je to tak? Využíváte toho někdy?

Ano, lidé si nás pletou stále a čím dál tím víc. Využíváme toho jenom v tom pozitivním slova smyslu.